narcolepsia.eu, um ecossistema digital para uma doença invisível
Como o processo de design revelou que um app não resolve um problema de sistema, e como isso mudou tudo.
O meu filho foi diagnosticado com narcolepsia tipo 1.
Tem 17 anos. O percurso até ao diagnóstico foi longo, anos de incompreensão, de sintomas sem nome, de um sistema de saúde que não tinha ferramentas para reconhecer o que estava a acontecer.
Esse percurso é o ponto de partida do narcolepsia.eu. Não como terapia, mas como problema de design que decidi resolver de forma sistemática e fundamentada.
Método Bruno Munari: a criatividade tem um lugar definido, depois da análise.
Todo o processo segue o Método Bruno Munari (Das Coisas Nascem Coisas, 1981). O princípio central: uma recolha incompleta de dados gera soluções que parecem certas mas resolvem o problema errado.
Nada avança para a fase criativa enquanto os componentes do problema não estiverem completamente mapeados. Esta não é uma restrição, é a garantia de qualidade metodológica do projecto.
30+ estudos científicos. Uma especialista clínica. Uma realidade portuguesa muito específica.
O projecto está a ser desenvolvido em colaboração com a Dra. Núria Madureira, Assistente Hospitalar de Pediatria no Hospital Pediátrico do CHUC (Coimbra), especialista em Patologia do Sono e autora das principais publicações portuguesas sobre narcolepsia pediátrica.
A realidade portuguesa tem especificidades que a literatura internacional não aborda: medicamentos aprovados pela EMA que não estão disponíveis em Portugal, mais de 54% dos utentes a aguardar consultas além dos tempos garantidos, e nenhuma associação de doentes activa em Portugal.
9,7 anos
Atraso diagnóstico médio na Europa
47/100k
Prevalência estimada na Europa
+50%
Com início dos sintomas antes dos 18 anos
91%
Não conheciam ninguém com o mesmo diagnóstico
Um app sozinho não resolve o atraso diagnóstico de 9,7 anos.
A v1.0 do projecto era um app para doentes e famílias. Um produto bem pensado, com research sólido, scope definido.
Mas a análise aprofundada dos dados levou a uma conclusão que mudou tudo: o atraso diagnóstico não é um problema do doente. É um problema de sistema. Um app não forma médicos de família. Não dá ferramentas a professores. Não cria uma comunidade de doentes. Mas um ecossistema coordenado pode fazer tudo isso.
O Dr. Carlos, médico de família, com uma checklist de triagem de 2 minutos pode encurtar anos de atraso diagnóstico para semanas. A Margarida, professora, observa o aluno 25 horas por semana. O médico vê-o 15 minutos por ano. O ecossistema liga estes actores que hoje não comunicam entre si.
De app para ecossistema, 5 peças coordenadas.
A v2.0 é um ecossistema digital com peças distintas para públicos distintos, construídas de forma faseada com uma estratégia content-first.
Site de conteúdo
Fase 1Primeiro a ser construído. Literacia em português, SEO, todos os públicos. O campo em português europeu sobre narcolepsia é essencialmente vazio, no Google e nos LLMs.
App para doentes e famílias
Fase 1Registo de sintomas, diário, relatórios médicos, comunidade, medicação. Design trauma-informado.
Ferramenta clínica
Fase 1Checklist de triagem rápida para médicos de família e pediatras. Protocolo de referenciação CHUC.
Módulo educativo
Fase 1Guia para professores e psicólogos escolares. Registo de observação integrável no relatório médico.
Comunidade PT
Fase 2Fórum em português para doentes, famílias e profissionais. Primeira comunidade organizada em língua portuguesa.
7 portas de entrada. Cada uma com um problema diferente.
As personas foram construídas em 3 versões, reconstruídas integralmente a partir dos dados clínicos reais dos artigos da Dra. Madureira. A v3.0 adicionou dois perfis ausentes na v1.0, o médico de família e a educadora, porque são os actores centrais no atraso diagnóstico.
Três pilares. Se um falhar, os outros também falham.
Segurança emocional
Design trauma-informado. Doentes com narcolepsia carregam anos de incompreensão e julgamentos sociais. A tecnologia pode ser re-traumatizante se não seguir princípios de segurança e empoderamento. Radicalmente simples quando o utilizador está cansado, que é precisamente quando mais precisa do produto.
Linguagem do doente, não do médico
NÃO: 'registe episódio de cataplexia' → SIM: 'o seu corpo fraquejou de repente?' O produto deve ser um tradutor permanente entre o que o doente sente e o que o médico precisa de saber.
Ir além do monitoramento
Registo → Compreensão (padrões e gatilhos) → Agência (decisões informadas). O que transforma vidas não é ter dados, é sentir controlo.
Cada decisão técnica tem justificação.
O narcolepsia.eu é um projecto em curso que podes acompanhar em narcolepsia.eu